Analyse génétique humaine: la morale de l’Etat

lundi, 12.03.2018

Jacques Neirynck*

Depuis l’entrée en vigueur de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH), en 2007, la situation a totalement changé. En moins de dix ans, le travail législatif antérieur s’est révélé impuissant à anticiper les progrès considérables prévisibles, en particulier en matière de coût d’une analyse du génome, réduit aujourd’hui à un millier de francs, voire beaucoup moins.

La loi de 2007 avait pour effet de décourager cette analyse en imposant toutes sortes de restrictions. On entrait dans l’avenir à reculons. Or, la révision actuelle s’opère dans la même visée. Certes la détermination du sexe d’un enfant à naître n’est plus interdite, mais le résultat ne peut être communiqué aux parents durant les douze premières semaines de la grossesse, période durant laquelle la femme est libre de décider si elle poursuit ou non. En bref, la Confédération ne veut pas qu’un avortement soit déclenché au seul vu du sexe de l’enfant à venir. Or, l’avortement n’est pas la seule solution, car au lieu d’un diagnostic prénatal sur un fœtus on pourrait prévoir un diagnostic préimplantatoire sur des embryons de quelques jours. Mais la loi l’interdit une fois de plus.

Des interdictions arbitraires

Ces interdictions arbitraires s’apparentent à un eugénisme: l’Etat décide au lieu des parents. Parmi les arguments allégués, il y a la crainte d’une dérive du sex-ratio, le pourcentage de masculin et de féminin à la naissance, qui est normalement de l’ordre de 105/ 100. En Inde et en Chine, les avortements, voire les infanticides ou la différence de soins, sont plus courants pour les bébés filles. Dans ces pays, on arrive jusqu’à 117/100. La naissance d’une fille est souvent considérée comme un poids car elle quitte sa famille à son mariage pour enrichir un autre foyer. Ce coût est parfois aggravé par le paiement d’une dot par la famille de la femme.

La mentalité en Suisse n’est pas la même. On se demande donc quelle mouche a piqué le Conseil fédéral. Si une information sur le sexe du futur bébé est disponible, comment justifier qu’on interdise de la communiquer aux parents? Aux Etats-Unis et en Israël, cette interdiction n’existe pas. Or il n’y pas de déséquilibre du sex-ratio. Les parents ne souhaitent pas avoir plus de garçons que de filles. Il en serait sans doute de même en Suisse.

Dès lors à quoi rime cette interdiction? Elle sera inopérante, car à Berne on ne légifère pas pour le monde entier. Les futurs parents peuvent franchir la frontière. Toute restriction imposée en Suisse à l’inverse des autres pays développés engendre un tourisme médical et une médecine à deux vitesses. Par ailleurs, si les parents savent que le gynécologue sait, ils en feront le siège et l’information fuitera, délibérément ou non. Comme une consultation est couverte par le secret médical, il sera impossible de prouver que la loi n’est pas respectée

Cette nouvelle loi connaîtra le sort de la précédente et devra être hâtivement révisée lorsque le déchiffrement de l’ADN de chacun, vivant ou à naître, sera aussi banal, utile et nécessaire que celui du groupe sanguin. Le droit à l’information est garanti par l’article 16 de la Constitution: il s’applique forcément à la connaissance du génome. Si citoyen est vraiment souverain, on ne peut le confiner dans l’ignorance de sa physiologie.

*Professeur honoraire EPFL






 
 

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