La protection de nos données est un droit fondamental

vendredi, 02.03.2018

Jurgi Camblong*

Aujourd’hui, l’analyse génomique clinique aide les médecins à sauver toujours plus de vies en Suisse comme partout dans le monde. Les technologies de séquençage permettent de digitaliser notre ADN et grâce à des algorithmes ultra performants, les anomalies de cet ADN sont décodées et interprétées

Ce processus est utilisé par les hôpitaux afin d’identifier les altérations qui prédisposent une personne à une maladie héréditaire, d’établir un diagnostic précis ou de caractériser les mutations d’une tumeur pour mieux prendre en charge un patient atteint d’un cancer. Comme l’humanité fait actuellement face à une augmentation sans précédent des nouveaux cas de cancers, une telle aubaine technologique représente un véritable miracle pour les patients et futurs patients du monde entier.

Pourtant ce lundi en Suisse, la CSEC: la Commission de la science, de la culture et de l’éducation du Conseil national, a essayé de faire passer une loi obligeant les citoyens à transmettre leur profil génétique aux assurances et employeurs! A l’heure où le monde entier se tourne vers le «blockchain» pour sécuriser les données sensibles, ici où la précision, la sécurité et la qualité font foi, on revient 20 ans en arrière avec des propositions frisants l’ingérence décomplexée.

Je suis véritablement outré de voir qu’une telle proposition avec si peu de sens et en totale opposition aux intérêts des patients puisse être proposée et votée en Suisse.

Des conséquences regrettables

Parlons des opportunités... malheureusement, il va de soi que les assureurs ainsi que les employeurs verront de nombreux avantages à récupérer les données médicales des citoyens, où comment discriminer d’office et de manière légale les profils à risque.

Mais attardons-nous un peu plus sur les risques... Ce que la Commission parlementaire a visiblement manqué, ce sont les conséquences regrettables qu’une telle loi pourrait avoir sur la vie des gens. Nous ne connaissons aujourd’hui que les premiers bénéfices de l’analyse génétique clinique, mais ses bienfaits sont déjà prodigieux. 

Demain, si une réglementation avantageant les assureurs et employeurs venait à passer, plus personne n’acceptera de faire un tel test et ce sera le début d’un fichage global encore plus dangereux. Nous mettrons ainsi un frein si ce n’est pas un stop à des années de recherche et de sacrifices en faisant place à une ère d’insécurité 3.0 et pour quelle raison? La protection des données? Le droit à tout savoir? Big brother?

Le cadre règlementaire du GDPR (General Data Protection Regulation), la nouvelle loi européenne de protection des données, qui entrera en vigueur en mai 2018 offre déjà toute la sécurité nécessaire au patient. Le GDPR prévoit notamment que le patient doit avoir le contrôle de ses données, encadre de manière très précise les hôpitaux et oblige à l’anonymisation des données patients lorsqu’elles sont analysées.

Il va s’en dire que de nombreux tests génétiques en vente libre sur Internet sont un fléau à combattre. D’une part la précision des résultats est loin d’être avérée ni même crédible sur la plupart des tests disponibles et d’autre part le risque que ces résultats soient mal interprétés est grand. 

Cela étant, il ne faut pas comparer l’incomparable. Ce serait un crime de dilapider la manne de savoir que représente les tests génétiques cliniques déployés dans les hôpitaux. La protection des données n’est en aucun cas un souci majeur de son utilisation vu que toutes les institutions procédant à ce type d’applications cliniques sont soumises à des règles très strictes qui seront encore plus réglementées dès le 28 mai 2018 avec le GDPR. 

Le patient à certes besoin d’être rassuré sur la sécurité de ses données, et nous sommes en mesure de le rassurer. Mais il a surtout besoin d’espoir et de réponses ainsi que d’une prise en charge adéquate. 

En toute connaissance de cause, il ne faut donc pas déprotéger des données dont le patient doit rester le premier détenteur. Il ne s’agit pas là d’un combat contre les assurances ou les employeurs, nous serons tous touchés par le cancer de près ou de loin. Il s’agit là d’une guerre contre ce fléau qu’est le cancer et notre meilleure arme à ce jour est l’analyse génétique clinique qu’il faut certes encadrer mais surtout protéger.

*Co-founder & CEO SOPHiA GENETICS






 
 

AGEFI




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