La gouvernance des données au cœur de la politique de santé

dimanche, 03.05.2020

Nathalie Feingold*

Nathalie Feingold

Les débats entourant les technologies de traçage de contacts et de malades Covid-19 sont l’occasion de mettre en lumière la difficulté de concilier data et libertés individuelles. En filigrane, les questions de confiance en nos institutions et la nécessité de poser un cadre réglementaire sont au centre des discussions.

La crise Covid-19 a fait émerger dans l’espace public le sujet de la gouvernance des données sous de multiples facettes. Elle souligne l’importance de définir un cadre clair afin d’éviter que des solutions qu’on nous présente comme temporaires, transparentes et anonymes, ne soient translatées, à une date ultérieure et pour répondre à d’autres ambitions, vers des solutions moins vertueuses.

Car en effet, une fois collectées, les données peuvent être stockées, dupliquées, transférées et réutilisées à l’infini. Des données anonymisées peuvent potentiellement être désanonymisées. Et il est difficile d’apporter la preuve de la suppression d’une donnée. La confiance est donc primordiale pour garantir l’adoption et la stabilité d’un système de collecte de données à grande échelle. 

Soucieuse du respect de la vie privée, la Suisse s’oriente, à l’heure où nous écrivons ces lignes, vers une solution de traçage conservant les informations sur les téléphones sans recourir à la collecte centralisée des données et limitant ainsi les complications liées à leur cycle de vie, minimisation et pseudonymisation. Toutefois, le fait que cette solution fonctionne sur la base du volontariat et ne soit disponible que pour les seuls possesseurs de smartphones risque de biaiser les indicateurs et d’amoindrir l’efficacité de la solution à terme. De même, on peut s’interroger les critères qui seront retenus pour identifier les individus contagieux.

Car la question «Combien de personnes ont-elles été infectées par le Coronavirus?» suscite beaucoup de débats contradictoires. Et pour cause! Le Covid-19 est une maladie protéiforme qui engendre des manifestations très variées. Cela se traduit évidemment dans la qualité des données de recensement puisque l’hétérogénéité des méthodes de dénombrement génère des difficultés à segmenter, à analyser et à comparer les chiffres aux niveaux international et régional (définition d’un malade, disponibilité, qualité et diversité des tests, périmètre de mesure flou (hôpital, domicile...). 

Plus globalement, la qualité des données est au cœur de la politique de santé et le basculement soudain de la quasi-totalité de nos vies professionnelles et personnelles en ligne renforce la nécessité de normes et de tiers de confiance vers lesquels nous tourner pour guider nos choix, tout comme nous le faisons lorsque nous consommons un aliment, un médicament ou un produit financier que l’on sait sûr car il a été validé par une autorité de confiance. 

La crise Covid-19 soulève un grand nombre de questions relatives à la gouvernance des données, obligeant dirigeants et acteurs publics à s’approprier ces sujets afin de prendre part aux décisions stratégiques. Interprétons cela comme une bonne nouvelle et espérons que les bonnes intentions émises par nos gouvernements de garantir nos libertés individuelles trouvent une traduction concrète dans la gestion qui sera faite de nos données.

* Fondatrice, npba





 
 
 

AGEFI

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